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万博manbetx2下载,身患重病的年轻人,哭过又笑了 | 2019 年,他们努力活着
2020-01-11 12:19:36  阅读:3804  

万博manbetx2下载,身患重病的年轻人,哭过又笑了 | 2019 年,他们努力活着

万博manbetx2下载,认识雅君是在今年夏天。当时,丁香医生想通过生命故事的形式,展现人们在遭遇疾病时的悲喜。她成了我们最早的访谈对象之一。

雅君是骨肉瘤患者,27 岁那年,她在亲人的婚礼上得知自己患病的消息。

抗癌 3 年 ,她做了 3 次手术,22 次化疗,切除的病灶复发又转移,骨肉瘤像梦魇一样反复找上她。

和她陆陆续续聊了两周,我们用 5000 余字记录下了几年来她抗癌路上的曲折与坚强。直到文章发布,雅君还在以每月 1 次频率进行免疫治疗与复查。

最近,她告诉我们,准备去台湾的寺院里跨年。

突然意识到,从仲夏到寒冬,我们已经陆续接触了近百位患者与患者家属,记录了与他们有关的 37 个生命故事,在丁香医生上发布。

他们中间,有人和雅君一样在癌症晚期,有人早早失去了视力,有人无法行走,有人被天价的药物压得喘不过气。

还有人,被重病压缩了生命的时长,在短短几个月的时间早早领会到别人需要用一生才能明白的道理。

2019 年快过去了,那些故事里的主角们,他们现在还好吗?

今年还剩下最后一天,我们又找到他们重新聊了聊。

只争朝夕

虽然病情因为免疫治疗得到控制,但雅君仍然在病灶随时转移的阴影下。

这半年,雅君常常说起那些优秀的、曾经状态很好、却最终离开人世的病友。

重病之下,她似乎一直在找寻生命的答案。

手术当时,雅君身上留下长长的疤痕

我们和雅君同在的一个志愿者群里,常看到她报名参加安宁疗护志工。

她说,做安宁疗护志工的时候,她把自己从寺院里抽中的签语,「呼吸即是财富,活着就有希望」,分享给一位胰腺癌晚期的老奶奶。

对方听了很安心,她也因此感到安宁。

最近的复查一切顺利,从明年开始,雅君的免疫治疗可以从一月一次,延长到一个半月去一次。

上周,雅君出发去了台湾。她打算去台北的医院寻求免疫治疗的第二意见,同时去台北农禅寺水月道场里,跨过生病后的第 5 个年头。

对于雅君这样的骨肉瘤患者来说,5 年是个坎。

雅君说,一走进那个农禅寺道场,就会身心安定,推荐我们有机会一定要去看看。

雅君在台北农禅寺跨年

图片来源:雅君提供

抗癌故事刚发出来后,雅君说自己小范围「红」了一把,继而问我:「你认识柱子哥吗?她愿意当淋巴瘤界网红。」

柱子哥和雅君是「上海青年癌友圈」的群友。

第一次知道柱子哥的名字,是因为那篇在朋友圈流传很广的《如何度过人生艰难:魔都 28 岁硬核知识型美少女自救指南》。

淋巴瘤,晚期,合并系统性红斑狼疮,轻飘飘的几个字咣咣砸在身上,重若千钧。

柱子哥是少见的那种能够在重病面前保持清醒和理智的人。

那份长长的,塞满一整个手机屏幕的抗癌思维导图,令人印象深刻。当时就觉得这个女孩子可真厉害啊。

图片来源:柱子哥提供

后来联系到她,记录下她的抗癌故事的点滴,也愈发感受到她的难能可贵。她的生活并没有因为疾病而踩下刹车,反而像是转了个弯,奔向了另一条路。

这半年,柱子哥做了很多事:去做安宁疗护的志工、读老年服务与管理的大专、和病友一起做手工皮件品牌、写公众号「一只柱柱柱柱子哥」、写书……

柱子哥在演讲

图片来源:柱子哥提供

现在,她还是会在出门的时候搭配好同色系的衣服鞋子,做好看的指甲,戴好看的帽子,依旧自信,依旧爱美。

她还在微博上记录生活中幸福的瞬间:「路上看中代驾师傅的小电动车,回家口干喝了一杯热茶,淘宝冲浪 15 分钟看皮毛一体,带着喜欢的粉金色耳机抱着粉金色电脑躺在电热毯里办公。」

只是,病情并不是那么乐观。

上个月,她一直到处奔波就医,重新做了全套检查,打了靶向药治疗,还参加了疑难杂症会诊。虽然还是没有办法得到一个确定的答案,但她也在学着和人生的不确定性共处。

然后,只争朝夕。

「想好好休息一下」

和癌症不一样,疾病写在小爱脸上。

小爱患有系统性硬化症(硬皮病),远远看去,像是戴了一张「人皮面具」。因为疾病,教师资格证面试不合格,当老师的梦想与她擦肩而过。

小爱毕业时的照片

图片来源:小爱提供

后来,小爱投身到公益组织,向社会宣传硬皮病,为病友提供解决方案。

小爱每年都会参加一个徒步活动,以此来宣传罕见病。

今年,小爱和她的罕见病友们从苏州出发,一路上举着「行走在改变路上」的标语,把终点设立在丁香医生。

小爱和罕见病病友们来到丁香医生

和我们合影

图片来源:丁香医生

9 月底,小爱一行人经历了一周的步行终于到了杭州。见到她的时候,我们有些惊讶。「小小瘦瘦的身板,没想到竟然能走那么远的路。」

今年,她没有一天休息过,一直参加各种会议,全职负责「硬皮病关爱中心」的大小事宜。

年底到了,又恰逢是冬天,是硬皮病患者病情最容易变化时节,她有些沮丧:

「前段时间,听到两个病友离世了。」

她打算给自己放个假,趁年底好好休息一段时间,顺便想想接下来的工作。

小爱参加会议的照片

图片来源:小爱提供

打算好好休息的一下的,还有王老师。但他觉得现在还不是时候。

王老师的儿子小远是中国最小的胃肠道间质瘤患者,患病的时候只有 4 个月大,在人间逗留了 256 天就离世了。

上一次和王老师聊天是在 10 月,因为稿子的缘故,我们聊的全是小远。

王老师诉说着自己是如何查遍国内外文献,如何跑遍了北京、上海、广州的全国专家科室,渴望找到给小远治病的方法,又如何眼睁睁看着小远在怀里离开。

王老师求医时往来各个城市的火车票

图片来源:王老师提供

小远走后,王老师将小远的病历共享给了山东省肿瘤医院井绪泉大夫。后来,井大夫写了一篇论文,发表在《cancer biology & therapy》上。王老师想用这样的方式,为胃肠道间质瘤在婴幼儿方面的治疗进展尽一份力。

最近王老师很忙,课排得满满的,马上期末考试了,要监考也要阅卷。闲聊间,他提起明年带要家人去北京旅游。

我们提议,「听说最近北京下了两场雪,故宫很漂亮,可以去看看。」

王老师说,「寒假就不去啦,现在没钱。」

顿了一下,又补充道,「当时(给孩子看病)借的钱刚还完。」

这一回,我们似乎都在回避提及小远的名字。

希望明年,可以看到王老师和家人在北京旅游的照片。

与疾病和解

还是在 10 月,我们遇到了两位肺动脉高压患者,王美云与何雨。

如果没有药物治疗,这种病的三年生存概率仅为 38%。然而, 药价最高时达到了 2 万 7 一个月,即使后来药价有所下调,一月也要花费五六千元。

患病 10 多年,身边的病友一个接一个离去,王美云与何雨仍小心翼翼地与疾病相处,花掉大量金钱买药,延续生命。

她们和病友都等待肺动脉高压的药物能够进医保的那天。

11 月底,好消息来了。

国家公布完整版的 2019 年医保目录,5 种肺动脉高压药物被纳入医保。

何雨高兴极了,和我们说:「活着才能有希望。」

图片来源:微信截图

也许,很多人都会经历与疾病缠斗到和解的过程,大程子也是如此。

夏天见面时,她还在杭州。正准备从某互联网大厂离职,寻找事业上的新发展。

5 岁那年,大程子患上了小儿麻痹,损伤了运动神经,从此失去了站立和行走的能力。

为了站起来一小会

大程做了腿部矫形手术

图片来源:大程子提供

为了能够「和别人一样」,她需要付出成倍的努力。上学、高考、考研、工作,她一步都没有落下,却也因残障而备受困扰。

今年年初,她在 b 站发布了自己的第一个视频——无障碍出行在广州,从此一发不可收拾。

视频里讲自己的工作和生活,讲职业选择,讲搬家的辛苦,讲残障人的出行。她想让人们看到:他们也和普通人一样,残障只是另一种生活方式。

这半年,她在上海有了自己的新家,也有了稳定的工作,视频已经更新到了 16 期,依旧是「b 站尚未知名 up 主」,却坚定地想要继续自己的视频事业。

今年夏天,大程子去学了游泳。

在水里,她就像小孩学走路一样,慢慢尝试,慢慢探索。她喜欢在泳池里那种「被水包裹的安全感」和「对身体自由掌控的能动感」。

最后一个月,她给自己定下的 kpi 之一是「每天睡够 8 小时」;周末做做早餐、逛逛美术馆、被一只叫铁柱的猫黏在身上……

一切平凡而细微的小事,构成了这个女孩平凡而生动的 29 岁。

大程子接受日本媒体 nhk 采访

图片来源:nhk 截图

阿坤和大程子一样,被大多数人称为「残障人」。

出生时,因为一场医疗事故,阿坤的视网膜从眼底撕下,永远失去了视力。他拿自己的照片做了微信头像,却无法知道自己的模样。

阿坤看不见,却觉得这并非什么大事。

第一次聊天的时候,阿坤刚刚结束了高中毕业旅行。他爱刷知乎,录唱吧,喜欢研究交通线路和敲代码,和 20 岁左右的我们没什么两样。

9 月,阿坤正式进入了长春大学。进入学校 3 个月,阿坤的湖南口音已经被东北同学带跑了。微信聊天时,阿坤也常加一个「儿」话音。

在大学,阿坤遇到来自五湖四海的同学,重庆、辽宁、黑龙江、山东、湖北、新疆…….都是他不曾去到,也不曾看到的地方。

阿坤喜欢长春的冬天。家乡也下过雪,但阿坤更中意东北的。他有察觉,「南方那个雪湿一点儿。」

他尝试在东北温度零下 20 ℃ 室外站了很久,在暖气的充足的室内吃雪糕,去北方的大澡堂泡澡,听别人喊他小老弟,还准备试试用舌头舔铁栏杆。

他说,「感觉外面的 -20℃,也就是那么回事儿啊。」

阿坤站在长春的雪地里

图片来源:阿坤提供

雪融化后,就是春天

丝丝的冬天,也下雪了。

丝丝是一个跨性别女性。5 年前,她在泰国接受了性别重置手术。

12 月初,丝丝告诉我们,一个跨性别孩子在北京自杀了。

她们彼此间并不熟悉,仅在一次活动上见过。丝丝去翻看她的朋友圈,才发现对方也曾转发过丁香医生写的《我没有阴道,但我是个女人》。

说起跨性别,人们总是不免想到精神病、变态,但我们看到的丝丝,留长发,喜欢唱歌,喜欢粉嫩的颜色,会在床上摆很多毛绒玩具,就像每一个普通的女性一样。

图片来源:丝丝提供

丝丝参演过一部话剧,《阴道说》,她在里面本色饰演一位跨性别者。在舞台上,她大声喊出了心底的话:

「虽然我在生理上是一个男性,但那并不该是我真正的性别,那并不是我的选择,那并不是真正的我。」

后来,我们把丝丝的故事写了出来。

今年冬天,北京下了一场大雪,丝丝和母亲一起看了电影、逛了街。公开身份后,母亲一度和她疏远了很多,她在等着母亲能够真正接受她这个「女儿」的那天。

那一天不会远了,她相信,「雪融化后,就是春天」。

新生

2019 年,我们在疾病与偏见中穿梭,努力倾听他们各自的故事,书写他们看起来并不顺遂的生活。

半月前的一个晚上,尚晴发来的一条微信:

「还记得我吗?我生完宝宝了,是双胞胎妹妹。」

图片来源:微信截图

尚晴和上文提到的雅君一样,是骨肉瘤患者,患病已经 6 年。半年前我们就加上了好友,聊过病情。

我们最终没有为尚晴写就一篇文章,但她的这条微信,却给这个冬天带来莫大的温暖。

患病 6 年来,尚晴嫁给了自己喜欢的人,有一个可爱的女儿。夏天联系她的时候,她还在二胎孕中。说起自己的骨肉瘤,彷佛在描述一场微不足道的小感冒。

她总是很乐观,说「好不容易来世上走一遭,尽管去开心,自己会比想象中的强大。」

看到尚晴在朋友圈分享三个孩子并排躺在小床上的照片,感觉人生没什么坎是过不去的。

尚晴的三个女儿

图片来源:尚晴提供

路过人间,我们都不免与生、老、病、死狭路相逢。

文中的人们,只是这半年来我们接触到众多患者中的一角。

在他们身上,有疾病带来的挣扎与痛苦,也有人性中的温暖和善良,还有如夏花般的生命力。

生活中那些灰暗

终将变成光芒

照亮生命中的每一道坎坷

2019 年的冬天即将过去

2020 年,愿所有人被这个世界温柔相待

浙江省肿瘤医院 肿瘤科医师 丁超 对本文亦有贡献

策划 洋葱 cc ant

责编罗布君

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雅君 / 柱子哥 / 小爱 / 王老师

王美云 / 何雨 / 大程子 / 阿坤 / 丝丝

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